La historia comienza después de una serie de problemáticas a las cuales debe enfrentar la mamá de Matías, Edith Espinosa, ante la retención del subsidio de discapacidad mental cuando va a cobrar éste.

Detalles paso a paso:

1.- A Matías con 17 años y 6 meses se le retiene el subsidio porque ahora debe tramitar y postular a la pensión básica de invalidez.

2.- Chile atiende ex I.P.S. es quien tramita la pensión básica solidaria de invalidez. Soy atendida por un ejecutivo, quien ingresa datos y retiene el subsidio. Ante eso hice mis descargos ya que mi hijo aún no cumplía 18 años, según su conocimiento, no podía activar sin antes hacer el trámite. Una vez completado el formulario, me informan que la Asistente Social acudirá al domicilio para tomar huella digital a Matías, considerando su condición y ser dependiente de oxígeno.

3.- Pasaron dos meses a la espera de dicha visita y nunca llegó. Esto significó volver a Chile Atiende. En la solicitud no se había gestionado la visita de la Asistente Social al domicilio. Hubo que volver aplicar nuevamente la solicitud para una visita previa, además consultar cuál era exactamente el motivo para retener el subsidio. Ya llevaba tres meses sin cobrar. Un error más, en el primer trámite el ejecutivo no estaba informado que una vez tramitado debía activar el pago. Mientras tanto, se me informa que debo esperar el llamado de la Superintendencia de Pensiones a la visita de un doctor a mi domicilio para evaluar a Matías.

4.- Si bien recibí el llamado, me dijeron que debía llevar a Matías a la Superintendencia de Pensiones para una evaluación médica. Sumamos otro error más el cual era desconocido para mí.

5.- El solo hecho de llevarlo a dicha evaluación, significó llevarlo con oxígeno y todo lo que conlleva usar el Transantiago. Hacer transbordos (seis ida y vuelta) para llegar a la Alameda y caminar cinco cuadras hacia la Superintendencia de Pensiones. El doctor se demoró dos o tres minutos en llenar un formulario y corroborar su condición.

6.- Todo este proceso innecesario, burocrático, insensato e injusto a la vez, me provocó rabia e ira por lo que expresé mis descargos en el Facebook del Grupo Encuentro al cual pertenezco (padres con hijos con necesidades especiales). Fue un sin fin de comentarios, entre ellos otros testimonios de mamás con hijos en situación con discapacidad apoyando a tantas dificultades y lo que significa asumir todo un sistema burocrático mal enfocado a las verdaderas necesidades y hacernos más difíciles nuestras vidas.

7.- Uno de los comentarios cambió el rumbo a mi vida donde nuestro amigo Carlos Kaiser, Director de ONG Inclusiva, sugiere apoyar haciendo un proyecto de ley. Coordinamos la primera reunión en mi casa junto con mamás de mi grupo y representantes de otra agrupación dando comienzo a este proyecto, a la vez surge la idea de llamarle Ley Matías.

8.- Comenzamos a difundir para buscar apoyo. En primera instancia la Municipalidad de Peñalolén con la alcaldesa Carolina Leitao junto al Diputado Jaime Pilowsky ya comprometido con anterioridad. Ambos aceptaron sin duda alguna dicha propuesta.

9.- Se suma el Consejo Comunal de la Discapacidad de Peñalolén, comenzando una difusión a la comunidad, concejales, agrupaciones, senador Carlos Montes, Diputado José Antonio Kast, con material de apoyo encontrándonos un sin fin de experiencias similares. Además, realizamos una encuesta online la cual debía ser respondida por personas con Discapacidad o cuidadores.

10.- Cada vez fuimos integrando e involucrando a más entidades: Defensoría de la Discapacidad, nuestro querido Instituto Nacional de Rehabilitación P.A.C. en el cual Matías es atendido desde los 8 meses y gestor de formar la agrupación Encuentro; Senadis, Instituto de Previsión Social. (I.P.S.).

11.- Surgió la necesidad latente de formar un equipo multidisciplinario comprometido a trabajar y darle vida a este desafío con todo lo que conlleva un proyecto de esta magnitud. Fue así donde personalmente envié email a todas las organizaciones y entidades para invitarlas a apoyar el proyecto y asumir un compromiso real encontrando en ellas 100% de apoyo. Por las dificultades que origina tener un hijo en condición severa requiriendo cuidados especiales, se hace necesario llevar a cabo la mayoría de las reuniones en mi casa.

Actualmente conformamos el siguiente equipo:

  • ONG. Inclusiva
  • Grupo Encuentro.
  • Municipalidad de Peñalolén.
  • Diputado Jaime Pilowsky.
  • Instituto Nacional de Rehabilitación P.A.C.
  • Senadis.
  • Instituto de Previsión Social
  • Consejo Comunal de la Discapacidad de Peñalolén
  • Pamela Fuentes. Social y Punto
  • Tania Torreblanca. Fotógrafa Profesional.

12.- Matías actualmente tiene su pensión básica solidaria de invalidez, pero no ha sido impedimento para dar esta lucha. Estamos sometidos a un sistema totalmente burocrático y mal enfocado a las verdaderas necesidades a las que debemos enfrentar las personas con discapacidad. Urge cambiar este sistema, sólo así a futuro otros se encontrarán con mejores oportunidades a las que hemos tenido con Matías.

Se agradece a todas las personas que de alguna u otra forma se han involucrado en este desafío incluyendo al hermano gemelo de Matías, Cristopher, sin él no habría sido posible seguir adelante y a quienes abrieron sus puertas en su momento y ya no están. Hemos formando un maravilloso equipo que ha trabajado duro para llegar a estas instancias, creo firmemente que no solamente las personas con discapacidad debiesen involucrarse en el tema discapacidad, debiera ser “tarea de todos” con o sin discapacidad, ya que ésta llega a nuestras vidas sin ser llamada.

Sólo así haremos masa para avanzar rompiendo toda barrera que exista y exigir nuestros Derechos.

“TOMAR LA INICIATIVA O SUMARSE A ELLO HAY MÁS POSIBILIDADES QUE CIERTAS SITUACIONES CAMBIEN DE RUMBO, CADA UNO DE NOSOTROS ES RESPONSABLE DE QUE LAS COSAS FLUYAN, DE NO SER ASÍ SEGUIREMOS SOMETIDOS A LO QUE HAY”

Edith Espinosa